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Avrei dovuto scrivere un post sulla vicenda di Charlie Gard, avrebbe scatenato tanti commenti e sarebbe stato un successo in termini di visualizzazioni. Per Charlie non sarebbe cambiato nulla: la sua malattia sarebbe rimasta senza ancora una terapia e certo non sarebbe stato un post a influenzare le convinzioni dei genitori o dei tribunali.

Ne abbiamo già scritto approfondendo la parte medica (leggi qui) e la parte giuridica (leggi qui)  e questo può bastare. Il tempo è una risorsa scarsa. La mattinata del 4 luglio, piuttosto che parlare del possibile trasferimento a Roma di questo bimbo, noi di Omar – Osservatorio Malattie Rare (il nostro sito) insieme allo staff di Ossfor – Osservatorio Farmaci Orfani (il sito)  l’abbiamo passata a lavorare alla nascita di un soggetto nuovo: l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare.

 

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Alleanza non è unione, Alleanza sono competenze e soggetti diversi che lavorano insieme per un obiettivo comune senza perdere la propria specificità. Questa alleanza vede insieme l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, Osservatorio Farmaci Orfani (che al suo interno include Omar e il centro studi Crea Sanità) e le associazioni. Quindi pazienti, tecnici e mondo istituzionale: i primi affinché indichino i bisogni e le possibili soluzioni, i secondi perché studino i numeri del problema e le soluzioni tecnicamente percorribili, i terzi perché tramutino tutto questo in norme valide su tutto il territorio nazionale. Ognuno secondo il suo ruolo, ognuno secondo le sue capacità, per un unico obiettivo.

La speranza è che questo soggetto nuovo possa creare nel nostro Paese – ma poi chissà, magari anche a livello europeo – un sistema migliore, in cui sempre più bimbi come Charlie avranno una terapia approvata o in avanzata fase di sperimentazione, dove un paziente con un bisogno terapeutico urgente potrà seguire una strada chiara, uguale in tutte le regioni per modi e tempi, per accedere ad una terapia approvata ma non ancora in commercio, un Paese dove la diagnosi di alcune gravi malattie avverrà alla nascita permettendo di intervenire prima che ci sia un danno irreversibile, un Paese dove anche chi non ha una terapia può avere un percorso di presa in carico che migliori la sua qualità della vita, un Paese in cui il diritto di un malato viene riconosciuto senza che debba perdere tempo ed energie per farlo valere.  

Leggi anche: Qualche giorno in più per Charlie

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