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Dieci piccoli gesti quotidiani: è questo, secondo Bertil Marklund, il segreto per allungare la vita di 10 anni. Il medico di Vänersborg, specializzato in salute pubblicato, è l'autore de "La guida scandinava per vivere 10 anni di più", caso editoriale in Svezia e in corso di traduzione in 23 Paesi, tra cui l'Italia, dove approderà il 17 marzo grazie alla casa editrice 'La nave di Teseo'.

Come sottolinea il Corriere della Sera, si tratta di una serie di indicazioni concrete – semplici ma efficaci – per migliorare lo stile di vita, nella consapevolezza che sia questo a pesare per il 75% sulla durata della nostra vita (la genetica solo per il 25%). Alla base di tutto c'è la considerazione che "il nostro nemico peggiore, nel quotidiano, è l’infiammazione, una minaccia subdola e costante che oltre a indebolirci, alla lunga fa ammalare i nostri organi vitali". Da qui, il piccolo vademecum su come rafforzare il sistema immunitario per combattere i radicali liberi.
 

  1. Movimento
    L'attività fisica costante riduce il rischio di 30/40 malattie. L'ideale quindi è la palestra o la corsa tre volte a settimana. Ma quotidianamente bastano 10-12 mila passi al giorno, corrispondenti a 6-8 chilometri. In caso di lavoro sedentario davanti al pc, alzarsi ogni tre quarti d’ora
     
  2. Ridurre lo stress
    Uno dei grandi nemici è lo stress: sprigiona adrenalina e cortisolo, aumenta radicali liberi e infiammazioni. Per combatterlo, recuperare, respirare, perdonare e perdonarsi, ridurre le aspettative
     
  3. Sonno
    Il sonno è fondamentale per recuperare le energie: 7 le ore che servono in media, insieme a un pisolino dopo pranzo di 20 minuti, se si ha la possibilità. Tra le buone abitudini, andare a dormire e svegliarsi alla stessa ora, mettere via smartphone e tablet, fare in modo di restare al buio
     
  4. Sole
    Dal sole arriva la vitamina D, che rinforza il sistema immunitario, contribuisce ad attenuare le infiammazioni, ci protegge da varie malattie. Per incamerare una scorta, bastano 15-20 minuti di esposizione, lavorando in giardino o passeggiando in pantaloni corti
     
  5. Alimentazione
    Tra gli alimenti che rafforzano le difese immunitarie, ci sono antiossidanti, come Omega-3 e Omega-6, i cibi a basso indice glicemico, fibre e probiotici. Meglio limitare la carne e assumerla preferibilmente bianca, evitare i cibi precotti
     
  6. Bere acqua (e non disdegnare il vino rosso)
    Non solo l'acqua (almeno un litro e mezzo al giorno), ma anche il caffè ha un effetto positivo. Non disdegnare neanche il vino, meglio rosso che bianco, perché riduce il rischio di diabete
     
  7. Peso
    Per il medico svedese non bisogna essere per forza magri, ma evitare il sovrappeso, tenendo sotto controllo l'accumulo sul girovita. L’ideale è il digiuno breve: niente cibo dalle 18 alle 12 del giorno dopo
     
  8. Bocca sana
    Per avere una bocca sana (e allungare la vita di oltre sei anni, secondo alcuni calcoli) bisogna seguire la regola del due: spazzolare i denti con due centimetri di dentifricio al fluoro per almeno due minuti, due volte al giorno
     
  9. Ottimismo
    L'ottimismo aiuta. Per cambiare la propria visione, si consiglia di creare modelli positivi dentro di noi, immagini di cui essere grati e di cui godere. E ridere, che aumenta le endorfine
     
  10. Affetti
    Importanti sono gli affetti – dalla famiglia agli amici – che vanno curati. Questi aiutano la guarigione, allontano il rischio di morire di ictus, più elevato per chi vive solo, e di ammalarsi di Alzheimer, doppio per chi si sente solo.

Presentati i dati dell’ultimo rapporto “The European Union summary report on antimicrobial resistance in zoonotic and indicator bacteria from humans, animals and food in 2015” curato dall'Autorità europea per la sicurezza alimentare (EFSA) e dal Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC).

“Le infezioni causate da batteri resistenti agli antibiotici provocano almeno 25 mila decessi all’anno nell'Unione Europea”. La conferma arriva dall'ultimo rapporto curato dall'Autorità europea per la sicurezza alimentare (EFSA) e dal Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC) che ha elaborato i dati provenienti dai 27 Stati membri per l’anno 2015, in merito alla resistenza agli antibiotici dei batteri di Escherichia Coli e Salmonella sia negli umani che negli animali come suini e ovini.

La resistenza agli antibiotici negli animali

E per la prima volta, nell’ambito del monitoraggio annuale a dimensione UE su animali e alimenti, è stata osservata anche la resistenza agli antibiotici carbapenemici, seppur a livelli molto bassi, nei batteri di E. coli rinvenuti in suini e carne di maiale. Un campanello d’allarme da non sottovalutare, però, in quanto i carbapenemi sono di solito l'ultima risorsa terapeutica per i pazienti infettati da batteri resistenti a più di un antibiotico disponibile.

"La resistenza agli antimicrobici è una minaccia allarmante che mette in pericolo la salute umana e animale – ha ribadito Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare – per questo abbiamo messo in campo notevoli sforzi per arrestarne l'aumento, ma ciò non basta. Dobbiamo essere più veloci, più forti e agire su parecchi fronti”.

L'Italia tra i maggiori consumatori di antibiotici in Europa

Situazione che riguarda da vicino l’Italia, tra i maggiori consumatori di antibiotici ad uso umano e veterinario in Europa e nella quale, ad oggi, benché annunciato in più occasioni dal  ministro Lorenzin, manca ancora un Piano Nazionale per il contrasto all’antibiotico resistenza. Dall’infografica interattiva  elaborata da EFSA e ECDC, nel nostro paese sono già tre gli antibiotici ad uso umano che hanno effetto dimezzato nelle cure. Sono l’ampicillina, (54,9%), le tetracline (50,7%) e il sulfametossazolo (49,7%). Così come è molto elevata l’antibiotico resistenza ai ceppi di Salmonella, negli animali di allevamento a partire dai suini, fino al 44% per l’ampicillina. 

Sempre secondo l’elaborazione di EFSA e da ECDC, i cittadini italiani hanno sviluppato “fino al 10% la resistenza per gli antimicrobici usati per curare la Salmonella ed è salita al 60% la resistenza agli antimicrobici criticamente importanti (fluorochinoloni e macrolidi) usati per combattere il Campylobacter coli”.  Occorre ricordare che la campilobatteriosi è la malattia veicolata da alimenti più comunemente riferita nell'UE

Resistenza che, sempre in Italia, sale al 63,7 % per gli antimicrobici comunemente utilizzati nella medicina veterinaria per combattere Escherichia coli dovuta, come precisano ad AGI gli esperti di Efsa, “all’alta prevalenza di ESBL (Extended-spettro beta-lattamasi) ceppi di microbi dell’Escherichia Coli antibiotico resistenti, nei suini italiani: il 64% rispetto a 31,9% di media nei 27 Stati membri e nei vitelli, l’80% rispetto a 36,8% di media nei paesi principali produttori”.

L'Italia tra le resistenze agli antibiotici più alte d'Europa

Tutte informazioni che confermano quanto reso già noto a gennaio 2017 dal report “Antimicrobial resistance surveillance in Europe 2015” sempre a cura dell’European Centre for Disease Prevention and Control.  E ribadito già da novembre 2015dalla sorveglianza dell’antibiotico-resistenza dellIstituto superiore di sanità (Ar-Iss): “In Italia la resistenza agli antibiotici si mantiene purtroppo tra le più elevate in Europa e quasi sempre al di sopra della media europea”. E  il nostro paese resta, quello, tra gli Stati membri, con il più alto consumo di antibiotici ad uso umano, con 27,5 DDD (Dose Definita Giornaliera ogni 1000 abitanti) insieme a Belgio, Francia, Cipro, Romania e Grecia, quest’ultima maglia nera con 36,1 DDD, contro una media europea di 22,4 DDD. Quasi il triplo dell’Olanda che consuma invece poco più di 10,7  DDD/die, secondo i dati elaborati dall’European Surveillance of Antimicrobial Consumption Network, (Esac-Net).

Un uso cauto degli antibiotici in medicina umana e veterinaria è estremamente importante per far fronte alla sfida che la resistenza agli antimicrobici pone – ha dichiarato Mike Catchpole, direttore scientifico dell’ECDC– tutti noi abbiamo la responsabilità di garantire che gli antibiotici continuino a essere efficaci". 

Ridurre l'uso degli antibiotici

Mentre l'Autorità europea per la sicurezza alimentare (EFSA, che ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione al tema, ricorda come sia necessario, anche negli animali da reddito ridurre l’uso di antimicrobici affermando che è necessario “sostituirli ove possibile e ripensare il sistema di produzione del bestiame, fondamentale per il futuro della salute animale e di quella pubblica”, qualcosa si muove nel nostro Paese. 

Al parlamento italiano, dal 20 dicembre ad oggi sono state presentate complessivamente 8 mozioni a risposta scritta bipartisan indirizzate al governo e al Ministro della Salute rispetto al problema dell’antibiotico – resistenza. Alle interpellanze ha risposto, per il governo, Dorina Bianchi, Sottosegretaria di Stato per i Beni e le attività culturali e il turismo, lo 23 gennaio scorso, riferendo che "un gruppo di lavoro è stato istituito presso il Ministero, per la stesura del Piano nazionale per il contrasto all'antibiotico-resistenza, che coprirà il periodo 2017-2020, che sarà volto anche a realizzare la piattaforma nazionale on line sulla resistenza agli antibiotici: nel sito del Ministero ci sarà un'ampia documentazione destinata sia al pubblico sia ai pazienti, ai consumatori, agli allevatori, agli agricoltori e con accessi riservati anche a medici, operatori sanitari, farmacisti e medici veterinari”. 

Intanto, i dati diffusi dal rapporto «Review on Antimicrobial Resistance,  commissionato dal primo ministro inglese a Jim O'neill, ex presidente Goldman Sachs, già nel 2014, riportavano che, entro il 2050, le infezioni resistenti agli antibiotici potrebbero essere la prima causa di morte al mondo, con un tributo annuo di oltre 10 milioni di vite, più del numero dei decessi attuali per cancro.

 

Aveva 16 anni, una sera decide di aprire una finestra durante una perquisizione in casa sua da parte della Guardia di Finanza che lo trova in possesso di 10 grammi di hashish e si butta giù, salutando la sua giovane vita, lasciando impietriti i genitori e i finanzieri. Una decisione di togliersi la vita nel momento in cui si è sentito con le spalle al muro, con un peso emotivo troppo grande da gestire, come quello della delusione nei confronti dei genitori, della vergogna, del vivere con disagio interiore già presente, nascosto dietro un finto benessere e un finto sorriso, in grado di risucchiare la vitalità di questi ragazzi. Un comportamento del genitore che in tanti casi viene letto, non solo come una violazione dei propri spazi, anche come un tradimento, che da un genitore non ci si aspetta.

Il disagio esistenziale che attanaglia i giovani

Non è la droga che induce i giovani a mettere in atto questi comportamenti, è un profondo disagio esistenziale che sta attanagliando troppi adolescenti che attentano con troppa facilità alla loro vita, spogliata ormai del suo valore. Come Psicoterapeuta specializzata nelle problematiche adolescenziali e Presidente dell'Osservatorio Nazionale Adolescenza, mi trovo quotidianamente ad affrontare genitori e figli alla prese con queste problematiche. Dopo la scuola, la droga, rappresenta il peggiore incubo dei genitori che spesso non sanno più a chi appellarsi e da che parte girarsi per aiutare i propri figli. Tantissime madri e padri arrivano a denunciare i figli, si appellano alle forze dell'ordine per cercare di porre "ordine" nella vita del figlio, dove loro ormai, hanno perso il ruolo e l'autorevolezza.

Legalizzare la droga non è la soluzione

Non è legalizzando la droga che si risolvono questi problemi e si evitano i suicidi, non è andando a fare una perquisizione con uno specialista che si eviterebbero queste tragedie. Ogni giorno mi confronto con genitori disperati che hanno bisogno di aiuto, di sostegno e di chi gli dica come poter risolvere la situazione. Non esiste un manuale del buon genitore, non esiste una soluzione applicabile in tutte le situazioni perché ogni storia è a se stante. E' assurdo che se ne parli solo oggi, solo in queste occasioni e solo quando muore qualcuno. Circa 4 adolescenti su 10 fumano le canne e il 13% lo fa in maniera sistematica e ripetitiva, anche dentro le mura domestiche. E' un problema che riguarda anche i più piccoli di cui un 5% fuma già a partire dagli 11 anni (Dati Osservatorio Nazionale Adolescenza).

Il mestiere complesso del genitore

Fare il genitore è estremamente complesso, rincorrere questi ragazzi sempre più spogliati della voglia di vivere, sempre più schiavi di ogni forma di dipendenza, a partire dallo smartphone e dai videogiochi, per arrivare alle droghe e all'alcol, ancora di più. Non ci sono sempre colpe e colpevoli da cercare, non è corretto sempre ergersi a giudici e stilare giudizi senza capire che il problema di fondo è esistenziale, che non si arriva per una perquisizione a uccidersi, perché il malessere viene covato dentro, a volte anche in maniera troppo silenziosa.

Il problema è che troppo spesso tra i genitori e i figli, si crea un muro che separa le due generazioni, dove ognuno rimane fermo nella sua posizione. I genitori, a volte, sono troppo incentrati sulle problematiche legate alla scuola e ai comportamenti a rischio dei figli: sigarette, droga, amicizie, diventano il problema e il nemico da abbattere che devia il figlio, perdendo di vista le sue emozioni e i suoi sentimenti. A volte vengono pressati troppo, ci si rivolge a loro solo per parlare di sigarette, canne, scuola e il figlio si sente oppresso, non si sente riconosciuto, non viene visto nella sua globalità e nella sua interezza. Diventa tutta colpa della canne, tutta colpa delle amicizie, senza capire che magari il problema ha un'altra natura.

Davanti a un comportamento deviante bisogna cercarne il senso

Anche davanti ad un comportamento deviante del figlio, si deve cercare il senso e le motivazioni sottostanti, non ci si deve fissare sul comportamento stesso, questo è quello che "uccide" i figli. C'è una profonda assenza di dialogo e si parla troppo poco. Il mondo dei ragazzi è molto distante dal nostro, è completamente diverso, i valori e le priorità sono a volte all'opposto rispetto a quello che vorrebbe un genitore per un figlio.

Anche nel male, non si deve aver paura di salire nella barca del figlio, di vedere come vive, anche se non si condivide ciò che è e ciò che fa e se si ha la consapevolezza che rischia di andare alla deriva. Bisogna farlo vedere a lui, è il figlio che si deve rendere conto che ha un problema e per farlo bisogna a volte entrare nel suo mondo e guardare con i suoi occhi, per prenderlo poi per mano e guidarlo verso un'altra rotta. A volte invece si interviene, pur in buona fede, con delle modalità che il figlio legge come violazioni, invasioni e le vive come un'ennesima forzatura e mancanza di volerlo comprendere, un tradimento, non si sente riconosciuto e questo lo allontana ancora di più.

Far sì che il figlio diventi protagonista della sua vita

Si deve assolutamente evitare di perdere il controllo sul figlio perché altrimenti si rischia di intervenire quando ormai è troppo tardi. Parafrasando le parole di una madre che nella sua disperazione ha fatto semplicemente di tutto per cercare di aiutare il proprio figlio, il genitore deve cercare di far sì che il figlio diventi il protagonista della sua vita e che cerchi di dare un senso ai giorni vivendo in modo straordinario, dando peso anche agli aspetti emotivi e relazionali. Un genitore deve "capire che la sfida educativa non si vince da soli nell’intimità delle proprie famiglie" ma facendo rete, rompendo il silenzio della vergogna perché i problemi, anche i più stupidi non vanno mai sottovalutati, soprattutto in adolescenza.

Le aspettative che abbiamo intorno a una persona o a un fatto possono essere un forte condizionamento. Facciamo un esempio. Una coppia ha due figli, uno da sempre bravissimo a scuola, studioso e obbediente, uno invece è il Gian Burrasca di casa: zero studio, irrequietezza mille e una fila di cattivi voti. Un giorno tutti e due tornano a casa con un 6 in pagella? Verso il figlio studioso scatta l’interrogatorio: come mai, cosa hai sbagliato, non ce lo aspettavamo. Per l’altro, scatta invece l’incoraggiamento: vedi che ce la puoi fare, bravo continua così. Perché le aspettative sono diverse e ci inducono a comportarci diversamente nelle stesse situazioni. Quando si parla di disabilità è facile cadere nelle trappole tese dall’immaginario.     

Prendiamo due uomini sulla cinquantina: l’uomo A è rimasto vittima di un incidente stradale, per mesi è rimasto paralizzato in ospedale. Ora, grazie ad ore e ore di fisioterapia, comincia a muoversi con il deambulatore.  L’uomo B, invece, è stato colpito da una malattia agli occhi: all’inizio aveva solo delle macchie nere nella visuale, poi non riusciva più a leggere le parole al pc e più volte è caduto inciampando sul marciapiede. E’ stato dichiarato legalmente cieco.

L’uomo A, una mattina ha deciso di mettere alla prova i suoi progressi. Così è uscito di casa con il deambulatore, si è fermato in edicola a prendere il giornale, si è seduto nella panchina di fronte a prender fiato e tornando a casa si è fermato al bar. Qui ha incontrato degli amici che lo hanno ricoperto di complimenti per quella sua prima uscita in completa e solitaria autonomia: un grande risultato. Per tutti è ‘diversamente abile’, perché oggi si dice così, e l’accento va messo sulle sue abilità.    

L’uomo B, dopo aver passato qualche mese chiuso in casa tra la paura di cadere e il disagio per questa sua nuova condizione, ha trovato una terapista che gli ha dato coraggio e spiegato come riuscire ad usare la capacità residua di vedere lateralmente. Così, dopo mesi di esercizi, ha deciso di mettersi alla prova: ha preso il sacchetto della spazzatura, ha aperto la porta di casa e si è diretto con lentezza ma decisione verso il cassonetto. Una volta arrivato alla meta ha fatto esattamente come gli era stato insegnato e ha preso i bordi esterni del cassonetto come punto di riferimento e vi ha lanciato dentro la spazzatura. Goal! Forte di questo piccolo successo, ha deciso di fare un passo in più e di recarsi verso il bar sotto casa, lasciandosi guidare dalle voci e dalle insegne luminose. Quei neon, ora illeggibili, sono comunque un riferimento prezioso che ora ha imparato a seguire. Si è fermato un attimo prima di entrare ripetendo tra se ‘ricorda lo scalino’, ed è entrato. E’ andato avanti così per alcuni giorni, una svolta in quelle giornate diventate all’improvviso troppo lente, fin quando ha scoperto che qualcuno lo aveva fotografato al bar e sui social lo chiamavano ‘falso cieco, ladro e falso invalido’. Così l’uomo B si è chiuso in casa ed è caduto in depressione, lasciando anche la terapia di riabilitazione: a che serve superare i propri limiti se poi ti accusano di essere un truffatore?     

Perché le persone del bar si sono comportate così diversamente? Forse perché il loro immaginario prevedeva (cioè vedeva a priori, considerava come possibile) che il cieco debba girare per forza con il bastone, il cane e gli occhiali neri. Nessuno lo ha chiamato ‘diversamente vedente’, perché è ‘non vedente’ e dunque ci si aspetta, è previsto, che non veda e non faccia cose da vedente.

L’immaginario si può cambiare:  alcuni aggiornamenti mentali si possono scaricare a questo link.

La Festa di San Valentino, un martire, fa tenere stretto il cuore di chi si ama, nella salute come nella malattia. Sebbene l’amore sia nella natura dell’uomo, ciascuno lo festeggia il 14 febbraio, cuore dei Lupercali romani.  Quest’anno anche i ricercatori cardiovascolari italiani, una parte dei giovani del tesoretto che non c’è, detentori di primati nella scoperta con le loro ricerche, vogliono dire a ciascun ammalato che sogna un cuore nuovo: “Ti ho a cuore!”, ogni giorno.

Lo diranno per la prima volta a Imola, dov’è nato il medico Antonio Maria Valsalva, uno dei padri delle cardioscienze. Tra meno di 24 ore e per un giorno, i cardioscienziati si alzeranno dai banconi lucidi dei laboratori e usciranno dai corrido i lunghi dei reparti, alzeranno gli occhi dai microscopi e dai diafanoscopi, chiuderanno i fogli di calcolo e di scrittura, per dare vita alla Prima Giornata Italiana per la Ricerca Cardiovascolare.

Lo faranno mettendoci la faccia, senza interposta persona e senza chiedere il permesso, con i camici sudati e senza galloni, presi in prestito da chi è stato costretto a emigrare altrove, con i guanti alle mani e le frustrazioni dell’ultimo risultato, che ancora non c’è. Gli studiosi italiani del cuore pubblicamente rinnoveranno amore a chi ha il cuore stanco o da solo non riesce a governarlo, a coloro cui dedicano la loro vita, ogni giorno, come tanti operosi missionari senza nome.

Il cuore è al centro del nostro torace, delle statistiche (il tasso di mortalità per malattie cardiovascolari  in Europa è di 383 morti ogni 100.000 abitanti), della Bibbia (la parola cuore è utilizzata per ben 876 volte) e della serata finale del 67esimo Festival di Sanremo. Inoltre, il cuore è al centro del marketing emozionale, perché l’emozione porta all’azione (dicono gli esperti), e di numerose campagne per la raccolta di fondi, che non evitano ai ricercatori italiani (solo 4 su 1000 lavoratori secondo Eurostat) il precariato o la chiusura dei laboratori.

Nonostante il cuore sia così popolare e trasversale, la sua difesa rischia di essere indebolita, dimenticata sotto la polvere di mille interessi stratificati, secolarizzata dai tentativi della moda di turno di farla riflettere su inefficaci specchietti per le allodole, minacciata dal silenzio di un sipario buio che i cardioscienziati italiani non vogliono scenda mai. Troppo importante per non dire, insieme alla Società Italiana di Ricerche Cardiovascolari: “Ti ho a cuore!”. 

 

Nel giugno scorso la Commissione Europea ha autorizzato la commercializzazione di Strimvelis, la prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per trattare i pazienti affetti da una rarissima malattia chiamata ADA-SCID. Si tratta di una immunodeficienza severa combinata da deficit di adenosina-deaminasi. I bambini nati con l’ADA-SCID hanno un sistema immunitario fortemente compromesso che non è in grado di combattere le infezioni più comuni. 

Strimvelis è la prima terapia genica curativa per i bambini a ricevere l’approvazione regolatoria nel mondo ed è indicata per il trattamento di pazienti con ADA-SCID per i quali non è disponibile un donatore compatibile in base al sistema HLA (human leukocyte antigen) per il trapianto di cellule staminali. In Europa si stima che l’ADA-SCID colpisca ogni anno 15 bambini e, grazie all’approvazione ottenuta, tutti i malati per i quali è indicato il trattamento potranno ricevere la terapia genica presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.

Fin qui la premessa. Ora, a seguito della registrazione della terapia genica Strimvelis per la rara immunodeficienza congenita Ada-Scid, la rivista EMBO Molecular Medicine ha invitato la Fondazione Telethon a illustrare il proprio modello operativo tramite l’analisi dei principali passi che hanno portato a questo risultato.

L’interesse della rivista è stato motivato dal fatto che, sebbene non sia ormai così raro che farmaci e terapie siano sviluppati tramite collaborazioni tra accademia e industria, è abbastanza inusuale che in questo processo sia coinvolta direttamente, e con un ruolo centrale, una charity che agisce su mandato di una comunità di pazienti.

Il titolo dell’articolo, scritto da Lucia Monaco e Lucia Faccio, rispettivamente direttore scientifico e responsabile dello sviluppo della ricerca per la fondazione, comprende le parole chiave da cui si potrebbe partire per esplorare l’intero universo Telethon.

Patient-driven search for rare disease therapies: the Fondazione Telethon success story and the strategy leading to Strimvelis.

 

Potremmo tradurlo così.

"La ricerca di terapie per le malattie rare svolta su mandato dei pazienti: la storia di successo di Fondazione Telethon e la strategia che ha prodotto Strimvelis".

In realtà l'espressione “patient-driven” racchiude molteplici sfumature che aprono ad altrettanti spunti di riflessione ed è, a mio avviso, il cuore di questo articolo, dell’identità di Telethon e, probabilmente, della quasi totalità delle “storie di successo” che riguardano le malattie rare. La ricerca patient-driven è la ricerca voluta, ispirata promossa, richiesta – e, a volte, anche pretesa con comprensibile frustrazione – sostenuta, guidata, attesa, seguita e vigilata dalla comunità dei pazienti.

Parliamo di una storia di successo perché a tutte quelle declinazioni dell’espressione patient-driven, che si riferiscono a una aspettativa proiettata nel futuro, è stata data una risposta concreta: una terapia efficace e accessibile.

Tra la volontà dei pazienti e la terapia c’è la charity e la strategia che ha dato origine a tanti risultati piccoli o grandi. Tutti passi che, uno dopo l’altro, hanno portato allo sviluppo di un prodotto tangibile: in questo caso, Strimvelis. Ma sarebbe possibile evidenziare la stessa linea strategica, magari realizzata con azioni specifiche diverse, nella storia, attualmente in corso, che riguarda lo sviluppo delle altre terapie a cui stiamo lavorando.

Nell’articolo si descrive in dettaglio il metodo tramite il quale si passa dagli obiettivi ai fatti. Si parla, ad esempio, delle azioni concrete messe in campo per far sì che, oltre al requisito di eccellenza, ogni progetto finanziato risponda al mandato dei pazienti. Questo si realizza cercando di incentivare gli scienziati affinché indirizzino la propria ricerca, che rimane produzione indipendente della loro creatività, verso un possibile impatto benefico per le persone colpite dalla malattia che stanno studiando. E questo vale anche per la ricerca di base, indispensabile per avviare un qualsiasi percorso applicativo, che può essere orientata in modo significativo verso un futuro sviluppo.

Il tema dello sviluppo dei risultati della ricerca è affrontato analizzando l’intero percorso che ha portato a Strimvelis: dalla messa a punto di una strategia terapeutica per Ada-Scid, al dialogo con le agenzie regolatorie per predisporre l’avvio di uno studio clinico, alla ricerca di un partner industriale interessato a farsi carico della produzione su larga scala e messa in disponibilità della terapia, alla costruzione e gestione dell’alleanza con una grande azienda farmaceutica.

Ogni decisione, ogni regola, ogni pezzettino del processo di selezione e sviluppo della ricerca può essere sempre riconducibile alla strategia complessiva e quindi, in ultima analisi, alla volontà e alle aspettative dei pazienti.

Il termine “mandato” è corretto, ma anche riduttivo perché potrebbe far pensare a un patto che si conclude con una stretta di mano e poi ognuno prosegue per la propria strada. Certamente non è così e non è mai stato così nel corso di questi ventisette anni.

La voce della comunità dei pazienti si esprime in fasi chiave del percorso tramite la partecipazione, insieme a membri della comunità scientifica, a organi di indirizzo che valutano periodicamente i programmi di ricerca della fondazione e forniscono consigli di natura strategica. Il dialogo con i pazienti è sempre aperto per l’ascolto dei bisogni a cui la ricerca non è ancora riuscita a dare una risposta – purtroppo sono tuttora molti – e per la costante rendicontazione del nostro lavoro e dei nostri risultati.

Ma c’è in particolare un momento nel quale, almeno nella mia personale esperienza, avverto al mio fianco la presenza ideale ma, estremamente forte ed efficace, di tutta la comunità dei pazienti ed è quando, all’avvio di ogni incontro con un potenziale partner industriale, dichiaro il principio fondamentale che è alla base di tutti gli accordi stipulati dalla Fondazione e rispetto al quale non ci sarà mai possibile recedere: l’obbligo per l’industria di sviluppare la nostra ricerca fino alla messa in disponibilità della terapia per i pazienti, pena la restituzione alla Fondazione di ogni diritto di sfruttamento.

L'olio di palma fa male o no? Il tema è dibattuto da anni ma, mentre si cerca di arrivare a una risposta unanime da parte della comunità scientifica, l'opinione pubblica è continuamente bombardata da messaggi dell'una o dell'altra scuola di pensiero. L'ultimo studio arriva dalla Germania, dall'associazione di consumatori Stiftung Warentest,  e sembra riabilitare il grasso vegetale definendo "infondato" il sospetto che sia "di per sè cancerogeno". Una pubblicazione che si aggiunge all'infinito dibattito.

    
I fronti della polemica

  • A maggio 2016 l'Autorità Europea per la Sicurezza Alimentare (EFSA) pubblica uno studio sull'olio di palma affermando che "i contaminanti da processo a base di glicerolo presenti nell’olio di palma, ma anche in altri oli vegetali, nelle margarine e in alcuni prodotti alimentari trasformati, suscitano potenziali problemi di salute per il consumatore medio di tali alimenti". Il problema starebbe, quindi, nella raffinazione che avviene ad alte temperature (pari o superiori a 200 gradi). Ciò scatena la formazione di sostanze – come glicidil esteri degli acidi grassi (GE), 3-monocloropropandiolo (3-MCPD), e 2-monocloropropandiolo (2-MCPD) e relativi esteri degli acidi grassi – potenzialmente genotossiche e cancerogene. E qui si apre un altro fronte di polemiche: perché se in tutti gli oli vegetali lavorati ad alte temperature si formano le tre sostanze, il pericolo è indicato solo negli oli di palma? Secondo l'EFSA il motivo sta nella concentrazione della sostanza. Nell'olio di palma sarebbe quindi magiore rispetto ad altri oli vegetali e nelle margarine. Riassumendo allora, l'olio di palma è dannoso e quindi da evitare? In realtà l'EFSA nelle conclusioni non arriva a sconsigliarne il consumo;  nel suo studio scrive che "i livelli di GE negli oli e grassi di palma si sono dimezzati tra il 2010 e il 2015, grazie a misure adottate volontariamente dai produttori. Ciò ha determinato una diminuzione importante dell’esposizione dei consumatori a dette sostanze". 

 

  • Oltre alla salute, un altro aspetto che contribuisce ad alimentare il dibattito sull'olio di palma è la questione ambientale. Le grandi aziende sono state accusate di provocare un forte impatto sull'ambiente portando avanti politiche di deforestazione, che potrebbe all'estinzione di alcune specie animali come gli oranghi, e la promozione della monocoltura di palma, che causerebbe l'aumento delle emissioni di CO2 nell'ambiente. L’86% della produzione mondiale dell’olio di palma avviene in Indonesia e Malesia. La palma da olio cresce bene e si sviluppa nelle zone equatoriali. Il restante 14% viene prodotto principalmente in Thailandia, Nigeria e Colombia.

  • Non poteva mancare la questione economica ad alimentare le polemiche. L’olio di palma è il più utilizzato al mondo tra quelli vegetali. Sul mercato globale pesa per il 35%, seguito da quello di soia (27%), colza (14%), girasole (8%), arachide, cotone e cocco (6%). Il suo prezzo si aggira intorno agli 800 dollari a tonnellata, un prezzo inferiore rispetto a quello dell'olio di semi di girasole (845 dollari a tonnellata) e a quello di colza (920 dollari a tonnellata). 

 

  • Una riabilitazione dell'olio di palma arriva dalla Germania, dove l'associazione di consumatori Stiftung Warentest ha definito "infondato" il sospetto che sia "di per sè cancerogeno". L'associazione, solitamente poco tenera con l'industria, ha messo sotto la lente di ingrandimento 20 creme spalmabili, tra cui la Nutella, molto popolare anche in Germania. Dallo studio, condotto lo scorso anno, è emerso che il livello di 3-MCPD e glicidil esteri, un contaminante che si sviluppa durante la lavorazione, era molto basso nella Nutella mentre un'altra crema a base di olio di girasole e burro di cacao non ha superato il test. La conclusione di Warentest, specializzato nella comparazione indipendente di prodotti e servizi, è che il rilascio di contaminanti da molti oli e grassi vegetali non sia "ancora totalmente evitabile". Tuttavia, "è possibile minimizzarlo" da parte dei produttori. Se sono virtuosi, e quindi non raffinano l'olio a temperature troppo elevate e usano materie prime di qualità, riducono drasticamente il pericolo dei contaminanti. Se invece non hanno queste attenzioni i contaminanti si sviluppano a prescindere dall'olio o grasso che si usa. Insomma, viene sottolineato, "l'olio di palma non è cancerogeno di per sè" mentre, per esempio, l'olio di girasole raffinato in cattive condizioni "può essere contaminato in misura maggiore rispetto all'olio di palma". 

Nutella orgogliosa del suo olio di palma

Lo scorso 13 gennaio, la Ferrero ha rivendicato con orgoglio l'utilizzo nei propri prodotti dell'olio di palma. Lo ha fatto in uno spot realizzato con la partecipazione dei dipendenti che spiegano come vengono selezionate le materie prime, compresi i frutti della palma da olio, ingredienti fondamentali della Nutella. Un presa di posizione diametralmente opposta a quella di altre aziende che hanno iniziato a promuovere i loro prodotti puntando sullo stemmino "senza olio di palma".  

 

Tutti gli scienziati quando scoprono una verità provano una forte emozione, anche se non è da Premio Nobel. Per quanto le loro appassionate ricerche possano sembrare lontane da una immediata comprensione, i ricercatori sono emotivamente coinvolti  durante la scoperta e la verifica di un’esistenza, precedentemente non nota.

Da questo punto di vista, gli scienziati non sono molto diversi dagli artisti, perché quello che fanno è legato alla vita, profondamente. Ogni scoperta, quindi, conserva sempre l’emozione suscitata nel suo ricercatore, anche se questa non raggiunge lo stupore delle masse.

Tutti sanno, nonostante tutto, che quello che rende grande una scoperta rispetto ad altre è la sua finalità. Ciò sembrerebbe non valere più per le cardioscienze, volte a prevenire e curare le malattie cardiovascolari che sono la prima causa di morte e malessere della popolazione mondiale, e continueranno ad esserlo almeno nei prossimi 10 anni.

Sebbene l’infarto acuto del miocardio continui a sorprendere alla spalle i pazienti a rischio sottoposti a chirurgia non-cardiaca, anche ad una distanza di diversi giorni dall’intervento chirurgico, l’assenza di soluzioni clinicamente efficaci non è abbastanza per sostenere ancora la ricerca cardiovascolare.  

Come riscontrato da esperti del settore ricerca e sviluppo, la recente crisi economica ha ulteriormente avvicinato l'attività sperimentale medica verso un modello ancora più legato ad un investimento a basso rischio e ad alto profitto. Intanto, lo studio delle malattie cardiache acute, come l’infarto del miocardio e la morte improvvisa, tanto complesse quanto democratiche, sta perdendo attrattività nei riguardi degli enti finanziatori convenzionali.

E senza i finanziamenti la ricerca cardiovascolare rischia di arenarsi e cadere nel silenzio, pur se la gente continuerà ad ammalarsi di cuore, un organo essenziale ma privo del fascino del mito. Ma, come si dice, la necessità aguzza l’ingegno. Se da un lato si intraprendono percorsi di prevenzione d’avanguardia basati sull’ uso di alimenti funzionali, dall’altro la Società Italiana di Ricerche Cardiovascolari istituisce la Giornata Italiana per la Ricerca Cardiovascolare in occasione della festa di San Valentino. Da quest’anno, il 14 febbraio sarà una data per non dimenticare coloro che, in laboratorio o in ospedale,  restano al fianco di chi è o rischia di diventare un cardiopatico, un gesto di amore vero.

Sono oltre 150mila le persone che, in Toscana, soffrono di una o più malattie neurologiche croniche e degenerative. Il crescente incremento di queste patologie – le stime del 2015 parlano di 92.958 casi di demenze, 36.770 di epilessia, 17.134 di Parkinson e 8.100 di sclerosi multipla – richiede sempre più una maggiore appropriatezza delle prestazioni e la definizione di percorsi clinico-assistenziali personalizzati, attraverso l'integrazione fra specialisti e professionisti sanitari.

Per alcune patologie si stima un significativo incremento nell'arco di 8 anni, 12mila casi per le demenze e 1.500 per il Parkinson. Ogni anno, inoltre, sono circa 10mila i nuovi casi di ictus registrati in Toscana, di cui l'80% di natura ischemica e il 20% per una causa emorragica. I costi diretti sono stimati in circa 280 milioni di euro per anno. L'ictus, in particolare, rappresenta nella popolazione la più frequente causa di disabilita' permanente e la terza causa di morte.

I dati Agenas sulla mortalità per ictus a 30 giorni, relativi al 2015, indicano che in Toscana i setting dove sono presenti equipes neurologiche che prendono in carico i ricoveri ospedalieri e dotate di personale esperto e dedicato ottengono i migliori risultati, collocandosi ai vertici delle performances nazionali "I dati Agenas – ha commentato Pasquale Palumbo, neurologo e coordinatore del Comitato Scientifico del Meeting regionale di neuroscienze che si svolgerà a Grosseto dal 6 all'8 aprile – collocano le neurologie toscane ai vertici nazionali con una mortalita' molto bassa nei 30 giorni successivi all'insorgenza di un ictus.

Questo risultato delle neurologie ospedaliere della Toscana indica alle istituzioni regionali che bisogna investire sulle maggiori competenze e qualità che il mondo delle neuroscienze offre". Al meeting, dal titolo "Dalla epidemiologia ai percorsi interdisciplinari", si confronteranno i massimi esperti neurologi, neuroradiologi e neurochirurghi della Toscana: una 'full immersion' di tre giorni dedicata ai temi di maggiore attualità nelle neuroscienze, dal dolore neuropatico alle novità in interventistica, dalla rete clinica in area vasta (ictus cerebrale, malattie neurodegenerative e infiammatorie) alle terapie innovative in neurologia, dalla neuroncologia alle sindromi neurologiche acute e malattie neurologiche immunomediate.

Il mondo delle neuroscienze intende così proporre interventi organizzativi per garantire l'uso ottimale delle risorse e la qualita' dei servizi, con la finalità di valorizzare l'innovazione e la ricerca, senza trascurare l'appropriatezza, l'equità e la sostenibilità: uno dei temi di confronto tra rappresentanti della Società Italiana di Neurologia e della Società Scientifica Scienze Neurologiche Ospedaliere saranno dunque i percorsi assistenziali adeguati, di fronte all'incremento di tali patologie, e gli interventi organizzativi per rispondere ai bisogni di salute.

Si stima che i professionisti partecipanti all'evento scientifico saranno circa 300. "La ricchezza degli argomenti del prossimo Meeting di Neuroscienze a Grosseto – ha sottolineato Roberto Marconi, presidente del Congresso – unitamente al favore incontrato dalle altre societa' scientifiche e professionali aderenti all'iniziativa, testimoniano la vitalita' di professionisti che, nel solco di una comune tradizione culturale, da sempre al servizio pubblico, è pronta e matura per partecipare alla ricerca di soluzioni innovative per il nostro sistema sanitario". 

Alcune delle più grandi scoperte scientifiche sono avvenute quasi per caso. Come quella di una equipe di scienziati israeliani che potrebbe essere l'ultima frontiera della lotta ai virus più devastanti, come l'Hiv. Il team del Weizmann Institute of Science, istituto di ricerca israeliano, guidato da Rotem Sorek ha scoperto come combattere i virus 'ascoltando' le loro conversazioni. Nello studio pubblicato su Nature viene spiegato che quando i virus devono decidere se uccidere o 'semplicemente' colpire il loro ospite (con un attacco 'soft') si scambiano dei messaggi chimici. L'intercettazione di tali messaggi – o meglio l'identificazione della proteina utilizzata dai virus per comunicare – potrebbe essere la chiave per nuovi farmaci anti-virali.

 

Una scoperta avvenuta per caso

Lo studio è stato condotto sui virus batteriofagi, o fagi, ovvero quelli che attaccano i batteri. In particolare i ricercatori israeliani stavano studiando una specie batterica chiamata 'Bacillus subtilis' per provare che i vari batteri si allertano tra di loro attraverso dei messaggi chimici sulla presenza dei fagi. Ma i ricercatori hanno scoperto che anche un invasore virale del batterio in questione – un fagio chiamato phi3T – emette questo genere di messaggi che influenzano il comportamento degli altri virus.

 

I fagi e il genoma dormiente

I ricercatori hanno quindi iniettato Phi3T in un contenitore con i batteri e il fagio ha cercato di eliminarli. Quindi hanno eliminato virus e batteri dal contenitore, lasciandovi solo piccole proteine e vi hanno iniettato una nuova coltura di batteri e virus. Allora i fagi hanno cambiato 'atteggiamento' e invece di provare a uccidere i batteri, hanno lasciato un pezzo di genoma al loro interno. Gli scienziati hanno così potuto constatare che l'attacco avviene in due modalità: i virus prendono il sopravvento sui batteri e si moltiplicano fino a quando la cellula esplode e muore; oppure possono semplicemente iniettare il loro genoma nei batteri in attesa di un contesto ambientale più favorevole per risvegliare e moltiplicarsi in seguito. C'era un enigma da risolvere. 

 

Le conclusioni

Dopo due anni di ricerche il team di Sorek ha scoperto 'l'identità' della proteina che i virus utilizzano per comunicare e l'ha ribattezzata con il termine latino "arbitrium". Arbitro. Secondo Sorek, quando i livelli di arbitrium sono elevati, dopo che un gran numero di cellule è morto i fagi smettono di uccidere i batteri e passano alla seconda strategia iniziando a rilasciare il loro genoma dormiente. "Questo comportamento ha senso – spiega Peter Fineran, dell'Università di Otago in Dunedin, Nuova Zelanda – se i fagi sono a corto di ospiti: devono quindi limitare la loro distruzione e aspettare che i batteri ristabiliscano il loro numero".

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